Préambule

J'ai huit ans. Mon corps est celui d'une enfant, quoique tordu. Je suis handicapée. En revanche, je pense comme une adulte. Mon corps est réduit à sa plus simple expression, à tel point que je suis une âme sans enveloppe réelle pour la protéger. Souvent, je la sens s'éloigner de moi doucement, subrepticement, j'ai du mal à la retenir. Quant à lui, il est lourd et précaire. Je voudrais de temps à autre qu il rejoigne sa terre et me libère de tout poids. Mais pour l'heure, j'ai beaucoup de choses à dire, beaucoup de choses je l'espère à décrocher du ciel. Mon corps, je tiens à ce qu'il soit vêtu le plus joliment possible. Cela est très important. Coquetterie du regard, le regard des personnes que je rencontre et qui s'arrêtent aux apparences. Cette enveloppe de mon enveloppe évite qu'ils ne s'apitoient sur mon sort, atténue leur sentiment de pitié ou pire, de répulsion. Les vêtements préservent ma pudeur et permettent de me montrer à tous sans honte.
Mon visage est aussi celui d'une enfant. Je le sais se mûrir en visage d'adolescente puis de femme, peut-être de vieille personne... J'ignore ses traits, car j'ai du mal à percevoir mon double dans le miroir. Certains, la famille, les indulgents, le qualifient de beau. Toujours est-il que sur lui on lit comme dans un livre. Le calme, la sérénité, la peur, la douleur, le rire, la joie, autant de mots qui ne sont au fond que visages.
Depuis que je m'exprime, l'autre monde, celui des adultes, celui des enfantillages, a été surpris de voir que l'esprit qui m'habite est né accompli et ce dans un but précis, car mon existence est destinée à être courte. Certes, mon corps est touché par une grave maladie neurologique et la médecine, aveugle dans ces mystères, peut conclure que mon cerveau ne fonctionne pas normalement. Je pense, j'écoute sans entendre, je parle sans ouvrir la bouche, je guide la main de mes interlocuteurs sur un clavier et il faut que je me batte contre l'ange incrédulité.
Je suis une preuve vivante que chaque être qui respire a le pouvoir de dire, que les handicapés mentaux ne sont pas interdits d'activité intellectuelle et que les gens normaux qui les regardent comme des machines déficientes sont eux-mêmes atteints d'une étrange cécité. Je défie la médecine de me prouver le contraire et j'ai foi en la vie.
Je suis une enfant croyante. Je suis juive. Le judaïsme dit qu'une simple âme, une âme pure, est une étincelle de D.ieu qui vit dans des sphères intermédiaires. Je suis une intermédiaire. Si je suis à ma façon et comme nous tous envoyée de D.ieu, je ne suis pas un prophète ou un être venu de l'au-delà. Le fait d'être handicapée me délivre des entraves du corps et permet à mon esprit plus libre d'embrasser un champ plus vaste.
Les mots sont ma rêverie, ma relation au monde et l'amour est mon unique mission. Chaque lecteur de ces pages emportera un peu de moi et au fond je serai un peu lui, car je parle à qui je suis et qui je suis me parle.
ANNAËLLE CHIMONI